제도권 밖 사각지대 ‘희귀질환’…‘삶의 질’ 위한 국가 지원 절실
삶의 질을 심각하게 저하시키는 희귀질환의‘관리 사각지대’를 좁히기 위해국가 지원을 보다 강화해야 한다는 주장이쏟아졌다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로서 80% 이상이 유전적 또는 선천성 질환이고, 대부분 치료제가 고가이거나 개발돼 있지 않아 치명적이거나 장애를 초래하며, 경제적 부담이 큰 질환을 가리킨다. 2023년 현재 우리나라에는 1165개의 희귀질환이 지정돼 있으며, 희귀질환으로 지정될 경우 요양급여 총액의 10%의 본인부담금으로 치료받을 수 있다. 하지만 여전히 희귀질환으로 지정되지 않아 국가 지원을 받지 못하는 질환들이 많다. 국회 보건복지위원회 강선우 의원이 주최하고, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 미래건강네트워크가 주관하는 ‘삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회’가 3월 6일, 국회 제2소회의실에서 개최됐다. 작년 2월 보건복지부는 ‘제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~2026)’에서 ‘환자와 가족과 삶의 질 제고’를 비전으로 한 10대 전략과제를 발표한 바 있다. 강선우 의원은 개회사에서 “희귀질환 환자들에게 실질적인 도움을 주는 것을 목표로 한 제2차 희귀질환관